О чем Владимир Путин говорил с мальчиком из Костромы?
Владимир Путин пообщался по телефону с 11-летним Никитой Мирошниченко из Костромской области, сообщает пресс-служба главы государства. Мальчик стал участником благотворительной акции «Ёлка желаний». Президент исполнил мечту ребенка – посетить Эрмитаж. Подробности в материале kostroma.aif.ru
Мечты сбываются
Несколько дней назад Владимир Путин в ходе посещения выставки-форума "Россия" на ВДНХ в Москве снял с «Ёлки желаний» три открытки с пожеланиями детей. Одна из них оказалась от Никиты. Мальчик рассказал о своем заветном желании побывать в Эрмитаже.
27 декабря вместе с родителями и старшей сестрой Никита побывал в музейном комплексе и на экскурсии по основным достопримечательностям Санкт-Петербурга.
В момент, когда мальчик находился в Эрмитаже, ему позвонил глава государства, чтобы поинтересоваться его впечатлениями.
Разговор с президентом
- Ты по Эрмитажу уже побродил, посмотрел? – спросил Владимир Путин.
- Да.
- Что тебе больше всего понравилось? Где ты был?
- Мне больше всего понравились часы «Павлин».
- Часы красивые…
- Еще я ходил по Тронному залу, был в Малахитовой гостиной.
- Ты не устал? Если устанешь – отдохни. Твои мама, папа, сестренка с тобой?
- Да, они со мной.
Было заметно, что Никита несколько скован. Видимо, стеснялся. Однако на все вопросы он ответил уверенно.
У мальчика ость особенности здоровья.
Какое лечение требуется Никите?
Как рассказали kostroma.aif.ru в Фонде поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра», Никита – подопечный фонда. Организация помогает детям получать дорогостоящие препараты, которые, порой, стоят десятки и сотни миллионов рублей.
Фонд был создан Президентом России в 2021-м году для дополнительной помощи детям, которым нужны такие препараты. За три года Фонд оказал помощь уже 23 тысячам детей, в перечне Фонда 89 тяжёлых и редких заболеваний, в том числе, миодистрофия Дюшенна.
«Миодистрофию Дюшенна вызывает мутация в гене дистрофина, это неизлечимое, прогрессирующее, фатальное нейромышечное заболевание, для которого характерно хроническое и необратимое разрушение мышечных клеток», - рассказали в фонде.
Никита получает от организации одно из существующих от миодистрофии Дюшенна лекарств. В разговоре с Президентом мама Никиты упомянула новое лекарство, клинические исследования которого недавно завершились. Речь о генотерапевтическом препарате однократного введения, появление которого позволит Никите принимать препараты не систематически. Пока производитель нового препарата говорит об эффективности и безопасности этого лекарства для детей в возрасте 4-5 лет.
В Фонде знают об этом лекарстве, уже проводили обсуждение с экспертами, ожидают публикации результатов клинических исследований препарата.
