Примерное время чтения: 4 минуты
310

О чем Владимир Путин говорил с мальчиком из Костромы?

Категория:  Общество
Ответ редакции
Никита Мирошниченко и Владимир Путин поговорили по телефону.
Никита Мирошниченко и Владимир Путин поговорили по телефону. Фото: kremlin.ru

Владимир Путин пообщался по телефону с 11-летним Никитой Мирошниченко из Костромской области, сообщает пресс-служба главы государства. Мальчик стал участником благотворительной акции «Ёлка желаний». Президент исполнил мечту ребенка – посетить Эрмитаж. Подробности в материале kostroma.aif.ru

Мечты сбываются

Несколько дней назад Владимир Путин в ходе посещения выставки-форума "Россия" на ВДНХ в Москве снял с «Ёлки желаний» три открытки с пожеланиями детей. Одна из них оказалась от Никиты. Мальчик рассказал о своем заветном желании побывать в Эрмитаже.

27 декабря вместе с родителями и старшей сестрой Никита побывал в музейном комплексе и на экскурсии по основным достопримечательностям Санкт-Петербурга.

Фото: kremlin.ru

В момент, когда мальчик находился в Эрмитаже, ему позвонил глава государства, чтобы поинтересоваться его впечатлениями.

Разговор с президентом

- Ты по Эрмитажу уже побродил, посмотрел? – спросил Владимир Путин.

- Да.

- Что тебе больше всего понравилось? Где ты был?

- Мне больше всего понравились часы «Павлин».

- Часы красивые…

- Еще я ходил по Тронному залу, был в Малахитовой гостиной.

- Ты не устал? Если устанешь – отдохни. Твои мама, папа, сестренка с тобой? 

- Да, они со мной.

Было заметно, что Никита несколько скован. Видимо, стеснялся. Однако на все вопросы он ответил уверенно.

У мальчика ость особенности здоровья. 

Фото: kremlin.ru

Какое лечение требуется Никите?

Как рассказали kostroma.aif.ru в Фонде поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра», Никита – подопечный фонда. Организация помогает детям получать дорогостоящие препараты, которые, порой, стоят десятки и сотни миллионов рублей.

Фонд был создан Президентом России в 2021-м году для дополнительной помощи детям, которым нужны такие препараты. За три года Фонд оказал помощь уже 23 тысячам детей, в перечне Фонда 89 тяжёлых и редких заболеваний, в том числе, миодистрофия Дюшенна.

«Миодистрофию Дюшенна вызывает мутация в гене дистрофина, это неизлечимое, прогрессирующее, фатальное нейромышечное заболевание, для которого характерно хроническое и необратимое разрушение мышечных клеток», - рассказали в фонде.

Никита получает от организации одно из существующих от миодистрофии Дюшенна лекарств. В разговоре с Президентом мама Никиты упомянула новое лекарство, клинические исследования которого недавно завершились. Речь о генотерапевтическом препарате однократного введения, появление которого позволит Никите принимать препараты не систематически. Пока производитель нового препарата говорит об эффективности и безопасности этого лекарства для детей в возрасте 4-5 лет. 

В Фонде знают об этом лекарстве, уже проводили обсуждение с экспертами, ожидают публикации результатов клинических исследований препарата.

Оцените материал
Оставить комментарий (0)

ТОП 5 читаемых

Самое интересное в регионах